“尽管已经逐渐接受了孩子患病的事实,但回想起诊疗单上出现‘自闭症’这三个字时的情形,我感觉整个世界都崩塌了。”
已过去一年多的时间,轩轩妈妈有时依然会有错觉,以为这只是一场噩梦。今年四岁的轩轩在一年前参加幼儿园面试时,老师发现他无法直视大人的眼睛,建议送去专业机构进行诊断,进而被确诊为自闭症患儿。
自闭症,又被称作孤独症,广义上学名为孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder)。此病起于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,约有四分之三的患者伴有明显的精神发育迟滞。
“星星的孩子”
自闭症患儿被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。直视他人的眼睛、表达自己的需求、和小伙伴一起玩耍……这一切在其他孩子身上“自然而然”的事情,对轩轩来说,却是一座座难以逾越的高山。
正因如此,当自闭症患儿长大后,别说进入社会工作,就连最基本的独立生活,都成了穷尽所有努力,也未必能得到的奢望。
最令家长难以接受的是,目前国际上对自闭症来讲没有“治愈”的概念,只能更早、更好地进行专业的“干预”与“训练”,而一旦停止,还可能前功尽弃。
“有时我甚至在想,我究竟做错了什么,要让这样的病痛落到自己孩子身上。” 轩轩妈妈总是这样问自己。
承受这样折磨的远不止轩轩妈妈一人。《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,在中国,自闭症患者数量已超过1000万,自闭症人群占人口总数的1%左右,其中14岁以下的儿童超过300万。
而在师资方面,我国现有的自闭症康复老师仅能覆盖1.3%的患者人群,98.7%的患者暂时无法得到有效、系统的康复训练。
与此同时,每位自闭症儿童需要至少1位家长全职陪同,以及具有专业知识的教师、医护人员进行康复帮助。 如使用传统的ABA疗法(Applied Behavior Analysis,应用行为分析法),一个孩子每天训练8小时,一周训练5天,连续训练两年,有80%的可能性走向正常环境。
“从得知孩子患病的一刻起,我就做好了为他牺牲一切的准备。”为了照顾孩子,轩轩妈妈已经辞职在家,抓住窗口期尽最大努力给孩子走向健康的可能,“但我最大的希望,还是孩子未来能离开我,做一个有能力独自生活的人。”
五彩鹿儿童行为矫正中心
“据估测,上海每年就要新增自闭症儿童2000人,这只是一年的数据,而最乐观的情况下,包括五彩鹿在内的所有专业治疗机构整体上也就可以接收患儿3000人。”五彩鹿儿童行为矫正中心是全国最专业的自闭症治疗机构之一,它的一名负责人谈到国内患儿的治疗现状时眉头紧锁。
“资源和需求之间存在巨大的鸿沟。大多数的孩子在哪里?在家里。无法被治疗。这是所有人所不愿意看到的事实。”这位负责人补充道。
资源奇缺,患儿众多,再加上之前患病的小孩子慢慢长大,原有的供需矛盾愈发尖锐,自闭症群体需要社会和家庭付出的人力、精力和财力成本极大。
庞大而鲜被关注的自闭症群体,已经成为很多家庭亟待走出的困境,更是需要解决的重大社会挑战。
走一条没有人走过的路
“我们希望把这一块的空白填补上”,上海交通大学医学院附属精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松博士,作为自闭症领域全国数一数二的专家,在多年研究和临床诊疗的基础上,决心探索解决这一挑战的新途径。
上海交通大学医学院附属精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松博士
随着科技的飞速发展和医学对自闭症认识的提高,以杜教授为代表的医疗和学术界专家逐渐意识到,借助科技的力量去解决这一问题,是一条最优的必选之路。
试想,如果一台机器可以替代人力治疗,甚至利用“替代疗法”达到人力所无法达到的治疗效果,那么专业人才不足、社会资源紧缺的问题,将会得到极大缓解。
杜教授开始和其他领域的专家进行跨界合作。
翟广涛,上海交通大学电子信息与电气工程学院电子系教授、博导。这位多年来从事视觉信号处理和感知信号处理研究的“国家万人计划青年拔尖人才”,成为杜教授的首选合作伙伴。
上海交通大学电子信息与电气工程学院电子系教授、博导翟广涛博士
翟教授发现,VR技术的核心特点是沉浸性(immersion)、互动性(interaction)和想象性(imagination),这与自闭症患者“交流能力障碍、互动能力障碍、想象能力障碍”的主要能力缺失刚好吻合。
如果可以用VR做辅助诊疗,有针对性地给予孩子们相应训练,“开启”孩子的交流通道将很有希望。
VR技术,也许正是针对自闭症问题的一剂良方。
志同道合。
2016年10月,杜教授和翟教授开始了“沉浸式孤独症诊疗系统解决方案(ITA)”的研究。
“沉浸式孤独症诊疗系统解决方案(ITA)”
事实上,这一“替代人工”在少数西方国家已进行过小规模尝试,而在中国,却没有任何理论或实践基础,可参考文献及数据也少之又少。有限的理论依据、极少的过往实验数据、超高的试错成本,给研发造成了不小的障碍。
这是一条没有人走过的路,但无法阻挡两位教授和团队的研发热情。经过漫长的研究和反复实验,在医疗、产业、科研团队的共同努力下,专做医学VR设备的集成商医微讯将成果集成为“沉浸式孤独症诊疗系统(ITA)”,以搭载英特尔酷睿i5处理器的VR一体机形式,最终推出。
通过VR人机互动,抓住窗口期,提升孩子主动意愿,为孩子打开交流通道。梦想照进了现实。
沉浸式治疗,及“人力所不能及”
有了基本理念和机器的“壳”,这沉浸式疗法的“瓤”——游戏的开发、设计和呈现,则成了下一个难题。
让自闭症孩子接受VR头盔、进入游戏,本就并非易事,更不要说集中注意力在游戏本身。而自闭症孩子由于无法和外界沟通,又难以向研发人员传递有效反馈,科研人员甚至无法弄清是什么原因让孩子突然游离或猛地扔下头盔。
“我们前期也做了大规模的试验,目的就是探寻自闭症儿童会往什么地方看,再做有针对性的设计。这确实不是一个一蹴而就的过程。”翟教授坦言。
为了给孩子最好的体验,一切只有建立在不断试错的基础上。平均每研发10款游戏中,只有1款能够最终应用在大多数孩子身上。
沉浸式治疗游戏
“能力、技巧、意愿和准则”,四方面的训练要一步一步来。最终经过层层筛选,进入“决赛圈”有机会面对更多孩子的5款游戏中,孩子能够锻炼到的能力包括听从指令能力、认知能力、体能和对面部的识别能力等。
以人脸识别游戏为例,这款游戏通过进阶式的训练方法,培养孩子的专注力和面部识别能力。而关注表情等社交相关信息,本身对培养孩子注意力也有很好的效果,在孩子能力提升后,可以有效减少人际交往中的障碍。
颜色、声音、顺序等指令认知训练,人类面部表情观察、目光追踪训练,模拟人类互动类训练……这一切通过VR独有的沉浸式体验来实现,让患儿进行沉浸式情景模拟,达到“人力所不能及”的治疗效果。
让孩子戴上VR,让孩子爱上VR
解决了VR内容问题,下一个必须面对的难题是如何让VR内容完美呈现在孩子眼前,以极佳的沉浸式体验让孩子们爱上VR。计算力是解决这一难题的关键。
VR内容本身就对硬件有比较严苛的要求,需要极强的计算力支持。不论何种VR设备,眩晕感都是完美体验的首要杀手,更别提专门给自闭症患儿的治疗训练设备。一旦有一次不愉快的卡顿、眩晕体验,就可能让孩子对VR设备产生恐惧,本就对新事物心怀恐惧的自闭症儿童也许再难接受类似体验。
体验VR游戏
“眩晕感的症结在清晰度、帧率、FOA上”,医微讯联合创始人、CEO潘耿表示,“好在这次与英特尔合作,硬件处理器让前端设备速度跟得上,各项技术关卡的突破速度是很快的。”
“有像英特尔、微软、谷歌这些大企业在背后对整个行业进行强力推动,我一点都不担心硬件的更新和迭代。” 潘耿进一步表示。
“在我们一年多VR治疗自闭症的技术开发过程中,英特尔在技术上给予了不少支持,尤其是硬件方面,取得了很大的进展。”谈到硬件设备的支持,杜教授也很是满意。
此外,英特尔RealSense技术能够实现对孩子骨架、手部、脸部的识别,为暂时不能接受VR头盔的孩子提供了另一种“初阶版”可能,同时为科研人员更有效地开发交互程序提供了极大帮助。
科技落地的果,未来希望的光
今年1月起,这款“沉浸式孤独症诊疗系统(ITA)”VR一体机,已与包括五彩鹿在内的10家机构进行意向交流,并在4月2日世界自闭症日进行正式发布。
“沉浸式孤独症诊疗系统(ITA)”VR一体机
未来,该一体机还有望落户包括公立医院、母婴机构、妇幼保健院儿保科等各类机构。届时,英特尔vPro博锐技术的远程管理系统也将发挥优势,为一体机设备在全国各地的大批量部署提供远程管理及运维支持。
“在康复中心,咱们这个机器每次都是预约的,好多家长都想参加,所以我们蛮珍惜每一次机会。”轩轩妈妈非常乐意尝试这种全新的干预方式,“我们预约过几次,基本上每次练习5分钟左右。孩子们能坚持玩,包括玩好后,和其他小朋友让着玩、轮着玩,其实也是一种社交的要求,这让我们做家长的都挺满意。”
未来,各方也希望能够通过B端市场中临床经验的反馈,包括人工智能帮助下的数据分析,进一步研发C端产品,让患儿家长在取得一定培训后,有机会在家自行指导孩子使用家庭版VR治疗设备。
“中国在这一领域起步较晚,但通过各界的不断耕耘,又有英特尔、医微讯这样的企业愿意参与其中,目前中国在自闭症医疗设备研发方面,其实已经比国外做得好一点。”翟教授表示,“他们曾经领先,但我们一直在努力。”
“孩子通过一段时间在专业机构的培训,包括VR设备的辅助训练,明显在语言表达、指令识别上有飞跃式的进步,语言组织能力有显著增强,也有逻辑关系了。之前其他小朋友到哪里,他就躲到另一个角落去,现在他们能在同一个环境当中相处,已经有破冰的迹象了。甚至有一次在幼儿园活动上主动上台唱歌,这在以前是无法想象的。” 轩轩妈妈难掩心中的激动,“科技的发展让我们心里,有了甜的希望和止不住的期冀。”
“自闭症儿童一直是英特尔所关注的群体,很欣慰这次能通过医疗领域的突破性创新解决方案帮到他们,这是我们每一位英特尔人深深自豪的。” 英特尔行业解决方案集团中国区总经理梁雅莉谈起这一合作感触颇深, “有了新技术,我们还要以自身在行业生态中多年的深耕,推动产业链多方伙伴共同排除万难地去推进、去落地。”
科技的最大价值在于,以突破性的创新,让人类能够在各个领域解决越来越多的实际问题,迎接一次又一次挑战。曾经的不可能,正在变为现实。
“这也是英特尔的使命所在。” 梁雅莉表示。
科技不止,希望永存。
(为保护隐私,文中患儿及家属均为化名)
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